跳到主要内容 跳转到主导航栏

2022年7月19日 •2分钟阅读

为澳大利亚最常见的遗传疾病提供新的可能性

A $400,1万美元的赠款将帮助医疗保健提供者建立一个新的全国范围的患者数据库, 哪些对血色素沉着症患者有显著好处.

患有澳大利亚最常见基因疾病的人将从一项新的全国患者登记制度中受益.

估计有100,000名澳大利亚人患有血色素沉着病, 这是一种影响北欧血统的人的疾病,身体积累过多的铁,可以导致许多并发症.

目前, 不同领域的专家,比如风湿病学家, 肠胃科, 肝脏病学家, 心脏病学家和内分泌学家在他们自己的系统中记录病人的信息,但是没有全国性的注册系统对治疗血色素沉着病的不同医学学科的数据进行分类.

澳大利亚血色素沉着病与伊迪丝·考恩大学和QIMR伯格霍弗医学研究所合作,获得了400美元,根据公共卫生和慢性疾病计划的000美元拨款来开发一种新的, 基于云的血色素沉着病患者登记.

教授约翰·Olynyk.
白菜cp群研究主题负责人(健康)John Olynyk教授.

白菜cp群研究主题负责人(健康) 教授约翰·Olynyk 该登记处将支持研究铁在许多相关的慢性疾病中发挥的作用, 包括肝脏疾病, 关节炎、糖尿病和心脏病.

奥利尼克教授说,这也为未来研究铁对大脑的影响提供了机会.

“这是一个很好的例子,消费者如何, 研究人员, 被疾病折磨的临床医生和个人, 合作伙伴能否共同开发改善未来护理和提供研究平台的系统,奥利尼克教授说.

QIMR Berghofer副主任Grant Ramm教授说,有一个临床数据库,包含数千名昆士兰血色素沉着病患者的数据, 国家登记将开辟新的可能性,如更大规模的研究, 更多基础和临床研究项目, 招募患者在澳大利亚各地试验潜在的新治疗方法或治疗方法.

他说:“这将为研究人员、患者和他们的医生带来巨大的好处。.

“这将真正有助于加速对血色素沉着症的研究,血色素沉着症可导致包括肝脏疾病在内的各种慢性疾病, 关节炎和疲劳, 推动改变人生的发现和更好的患者结果.”

托尼Marceddo
白菜cp群研究主题负责人(确保数字未来)托尼Marceddo.

白菜cp群研究主题负责人(确保数字未来) 托尼Marceddo 他说最终目标是让人们生活得更好.

“血液色素沉着症患者, 这不仅是一个挑战,也是一个个人的旅程,需要平衡他们不断变化的症状, 治疗和日常生活的要求,”他说.

“全国患者登记的好处是,它不仅可以收集有特定情况的人的有价值的信息, 但它也可以提供健康结果数据,以监测患者的需求,并确定需要及时关注的健康问题,并改善护理质量.”